Se constituye el día 17 de julio de 1997. Se publica el 5 de diciembre de 1997 en el BOE 26132: Orden de 28 de octubre de 1997, por la que se clasifica y registra la Fundación Hipercolesterolemia Familiar.

Su presentación oficial tuvo lugar en abril de 1998 en el Ministerio de Sanidad y Consumo. Este acto, estuvo presidido por el Ministro de sanidad, y numerosas Autoridades político-sanitarias. Se ha presentado, igualmente, en la mayoría de las Comunidades Autónomas.